Twitterでは先に残しておいたのですが
本日午前1時9分。
長男は永眠しました。
たくさんの言葉ありがとうございます。すべて読ませていただいておりますが、少しお返事はお待ちいただければと思います。
自宅に戻り、葬儀などの手続きも済みました。
今のうちに、この数日の気持ちをちゃんと残しておきたいと思います。
調子が悪いことは少し前から言われていました。
最悪の状況にならないように注意しながら見ていくという状態だったのですが
どこかまあ何とか乗り越えてくれるんじゃないかと思っていました。
そんな中で、現在の状況は治療というよりも延命治療のような状態であると話がありました。私たちの希望としては残された時間でこの子に何をしてあげれるか、どうしてあげたいかを考えてきました。コロナ禍の中ではありますが、可能であれば家族に合わせてあげたいと希望したのですが、病院にはそれを叶えていただいて今となっては本当に感謝に堪えません。
もうちょっとすれば休みがあるし、そこで会えればいいかなと思っていたのですが、昨日先生からは不整脈や心臓の弱さが出てきているので早く呼んでくださいと告げられました。急いで来れる人に来てもらって、皆に合ってもらうことができました。どうしても会わせたかった妹とも会えることができたのは本当に良かった。
不思議なことにその前後は体調が落ち着いたんです。
今から思えばきっと身体はもうボロボロできつかったはずだったのに、息子が頑張ってこのみんなと会うための1日を作ってくれたんだろうなと思いました。
この子はずっとそうなんです。こんなにつらい、しんどい中でも本当に皆を助けてくれる。元気にしてくれる。救ってくれる。本当にすごい子なんです。
0時30ごろには心臓の動きが弱くなり、心拍は保てなくなりました。ママが来るまでの間は心臓マッサージを続けてもらいましたが、本当に頑張ったと思います。
ケアをして、着替えをして、準備はできましたが、帰るのは少し待ってもらいました。
お世話になった皆様にお礼が言いたくて、皆に見送ってもらいたくて皆がそろう朝まで待ってもらいました。
本当に多くの人が来てくれました。
看護師さんもこんなに集まって大丈夫ってくらい来てくれた。
皆泣いてくれていたね。抱っこしてくれたね。NICUからお世話になっていた人も見送りに来てくれた。自宅に帰ってからも訪問看護師さんが顔を見に来てくれた。私の仕事場の人も来てくれた。
この子は生まれた時から泣くこともなくて、目は見えず、耳は聞こえず。自発の動きはなく、回復も見込めない。
そんなつらいことを背負わせてしまいました。
でも今日の様子を見ていると、つらい思いはさせてしまったんだけど、この子は幸せな子だったんだなと思ったんです。
こんなに泣いてくれる人がいる。
心配してくれる人がいる。
関わってくれた人がいる。
助けてくれた人がいる。
7年…だったけど、本当に精いっぱい生き抜いた7年間でした。
多くの方に支えられ、助けてもらい。
この子からは多くのことを学び、私たち自身も救われたことは多かった。
まだこの子はここにいるから、実感がまだやってこないのかもしれません。
普段の生活が戻ってから、悲しみがもっとやってくるのかなって心配したりもしますが、今はこの子との時間を大切にしたいなと思っています。前向きというと少し違うのかもしれませんが…うまく言えませんが、悲しみじゃなくて誇りをもって自慢したいなって思うんですよね。
胸を張って送り出してあげたいと思います。
この子にも、かかわってくださった皆様にも、ママにも、妹にも、家族にも。
本当にありがとうございます。
落ち着いたら少しゆっくりしようかと思います。
