Twitterでは先に残しておいたのですが 本日午前1時9分。 長男は永眠しました。 たくさんの言葉ありがとうございます。すべて読ませていただいておりますが、少しお返事はお待ちいただければと思います。 自宅に戻り、葬儀などの手続きも済みました。 今のう…

少し遅くなりましたが、先日息子の7歳の誕生日でした。 どうも、コロです。 今年も入院中に迎えることになってしまいましたが、それでもこうして迎えることができたのは、何よりでした。 当日は仕事が休めなかったので、前日に二人で会いに行って手形や足型…

入院39日目になりました。 どうも、コロです。 当初はどんどん調子も良くなって、すぐに退院できそうだなという感じだったのですが、ICUに行くことになり、あれよあれよとなんだか調子が悪いです。 そんな中、先生との面談がありました。 「余命と延命」大丈…

病院から連絡があり、ICUを出ることができました。 ありがとうございましたm(_ _"m) まだまだ呼吸器の設定も普段と比べたらきついものですし、絶食中ですし、おしっこが出ていませんし・・・と苦しいこともたくさんみたいですが、見た感じは少し落ち着いてい…

どうも、コロです。 昨日の記事の続きです。 www.kolodairy.com 今日はICUは出られませんでしたが、少しずつ出れるようには動いてくれているみたいです。ちょっと安心しました。 面会ができないので、病院に行っても説明を聞く10分くらいのもの。 それでも看…

どうも、コロです。 朝から早速息子の病室に行くと、何だかバタバタしている。 先生たちもソワソワしている感じだ。 処置中かと思い外で待っている。 しばらくすると入ることができた。 先生が来る。 身体の状態が思ったより悪いようだ。 呼吸状態、脱水、循…

今日は久しぶりの平日休み。 思い切って息子の散髪をしました。 どうも、コロです。 息子は気管切開をして、呼吸器をつけているので、首のところにバンドを巻いています。カニューレが抜けてしまわない様に固定しているので外すわけにはいきません。 首のと…

会議や授業、何から何までオンラインとなってきていますね。 どうも、コロです。 今日はいわゆるオンライン授業の日でした。授業！？なのかよくわからないんですけど、皆で集まった感じになるのはびっくり。 オンライン授業初体験。どんな感じ？ オンライン…

こんな時で心配だったのですが、受診に行ってきました。 どうも、コロです。 病院の様子を見ていても、やっぱり普段とは違いますね。 病院の感染症対策はやっぱりすごい。大変だと思った一日 病院の感染症対策はやっぱりすごい。大変だと思った一日 本当は出…

今年の春も旅行には行けなかったなぁ どうも、コロです。 色々と振り返っていたら出てきた昔の写真を紹介していきます。 「昔のお出かけシリーズ」 今回はそうちゃんを連れて始めていくことができた3年前の旅行です。 春のおでかけはお花いっぱいの淡路島が…

遂にそうちゃんにも影響が大きくなってきました。 リハビリ施設はGW明けまで閉鎖に。 ショートステイは5月分は中止になってしまいました。 まだもしかしたらという段階ですが、訪問看護も中止になってしまうかも… もちろん受診以外は外出する気はありません…

ドラッグストアに行っても。というかあまり行かないほうがいいみたいだけど あれもこれも欠品になっていますね。 どうも、コロです。 とにかく必要なものがないってのは不安になりますね。 とにかく必要なものがないってのは不安になりますね。 マスク。体温…

満開の桜。 気持ちのいい青空。 ぽかぽか陽気。 何とも言えない入学式日和でした・・・緊急事態宣言を除いては。 どうも、コロです。 今日は入学式。緊急事態宣言はどう影響してくるのかな。 今日は入学式。緊急事態宣言はどう影響してくるのかな。 そうちゃ…

どうも、コロです。 まだまだマスクなど手に入りにくい状況が続いていますね。 そんな中、先日市役所から書類が届きました。 「エタノールジェルの配布に係る希望調査」 医療的ケアが必要な家庭に向けて、配られているのかな。 詳しくはわからないんだけど、…

どうも、コロです。 先日コウノドリの30巻を購入して、何だかそうちゃんとのNICUのことを思い出してしまいました。 そういえばこのカテゴリーはあまり更新していなかったので 少し更新しようかな。 コウノドリ30巻を見て思ったこと。NICUについてと大切な言…

どうも、コロです。 今日はそうちゃんのケアで役に立つものを見つけたのでご紹介したいと思います。 パルスオキシメーターのセンサー固定には自着生伸縮包帯がとっても役に立った パルスオキシメーターのセンサー固定には自着生伸縮包帯がとっても役に立った…

そうちゃん、退院することができました。 今回の入院はほぼ1カ月。 病院での時間の使い方を考えさせられた。 病院での時間の使い方を考えさせられた。 付き添いの必要性 時間の使い方 テレビ タブレット 読書 仕事 周りの方と仲良く 寝る 付き添いってどうな…

先日のことですが、出石町へおそばを食べに行ってきました。 どうも、コロです。 入院する前の話なんですが、新そばを楽しみに出石町へ。出石そばを楽しんできました。 人工呼吸器やバギーでも行けるお店を見つけた 辰鼓楼近くの「登城」さん そして、肝心の…

そうちゃん！！明日退院します(^▽^)/ どうも、コロです。 ということで、2週間ほどの入院となりました。 よく頑張ってくれました。 ちょっと体調的には気になることもあるけれど、だいぶ良くなったので退院となりました。 病院と違って寒くなるから、帰って…

こんばんは。 そうちゃん、また入院となってしまいました。 一カ月ちょっと家で頑張ることができましたが、残念・・・ 風邪なのか、感染症か、肺炎か、気管支炎か 症状的には今まで経験してきたしんどくなる感じだったので 早めに対応することができました。…

そうちゃんまた入院となってしまいました。 気管からの出血から始まり、痰が増えてきて、感染の値も上がっていることから 細菌系の感染でしょうとのこと。 ちょっとこの数カ月で入退院を繰り返すようになってしまいました。 本当に繰り返し。 このところは退…

そうちゃん、退院できました。 どうも、コロです。 本日（昨日か）無事に退院できました。今回は11日間の入院でした。そうちゃんにしたら短い方かな。 やっぱりお家がいいですねぇ。 心なしかみんな落ち着いているような気がします。 ちょうど台風の大雨の直…

そうちゃん、入院になりました。 どうも、コロです。 痰の吸引をするときに、出血が続いていたのですが、やっぱり心配なので救急外来に。 こういう時に訪問看護師さんが普段来てくれていると安心しますね。 いつも通っている病院の訪問看護なので連携もして…

誕生日のお祝いって何をしていますか？ どうも、コロです。 皆さんは子供の誕生日のお祝いって何をしていますか。 こないだのそうちゃんで6回、妹で3回やってきましたがいつも悩んじゃいます。 とくにそうちゃんはやはり笑顔や動きなど反応がないので、何を…

そうちゃん、6歳の誕生日おめでとう！！ どうも、コロです。 本日9月8日はそうちゃんのお誕生日でした。 いやぁ…6歳か。 嬉しいなぁ。 この一年もいろいろ、本当に色々ありました。 年末には余命宣告をされ www.kolodairy.com 何度も入院もしましたね。 毎日…

当たり前と思うことを大切に どうも、コロです。 そうちゃん今回は無事に退院できたのですが、入院するたびに思うことがあります。 当たり前と思うことを大切に 余命 君との毎日は大切なものだ 君が教えてくれた 延命 そんな時に体調が悪くなった 奇跡を信じ…

そうちゃん、退院することができました。 どうも、コロです。 昨日息子が退院することができました。 今回は1週間の入院となりました、短期間の入院ですんで本当に良かった。 入院生活は本人にとっても辛いですし 家族にとってもとても負担はありますから、…

どうも、コロです。 昨日長男そうちゃんが入院となってしまいました。 しばらく調子が悪いなぁと思っていましたが、なんとか家で過ごせていました。 長引いているのと調子が悪いのは本物なので、入院してしっかり治しましょうと。 入院に慣れたというのも変…

小児慢性特定疾患の医療費助成制度 どうも、コロです。 今日はこの小児慢性特定疾患の医療費助成制度の更新手続きに行ってきました。 もう4回目…だったかな、くらいの更新なんですが、いまだにあまりこの制度はよくわかっていません せっかく助成してもらっ…

日常生活用具給付等事業って知っていますか。 どうも、コロです。 今日はちょっと制度の紹介をしたいと思います。 私は息子が障害があり、寝たきりです。自分たちでできることはって頑張っているんですけどね、やっぱり自分たちだけでは限界があるんです。色…